たとえば高齢の親が、病気などによって
「終末期」にさしかかった場合、
どう考え、どう行動していけば、
いちばん幸せな最期を迎えられるのだろう？
ほぼ日の「老いと死」特集、
第３弾は、緩和ケア医の西智弘先生と、
がんの当事者である
写真家の幡野広志さんによる
「終末期医療」のお話です。
よい死を迎えるためにはどうしたらいいか、
患者と家族が知っておきたいことについて、
いろいろと教えていただきました。
西智弘（にし・ともひろ）
一般社団法人 プラスケア 代表理事
川崎市立井田病院 腫瘍内科 部長
2005年北海道大学卒。
川崎市立井田病院にて、抗がん剤治療を中心に、
緩和ケアチームや在宅診療にも関わる。
2017年には一般社団法人プラスケアを立ち上げ、
代表理事として、
「暮らしの保健室」「社会的処方研究所」の
運営を中心に、地域での活動に取り組んでいる。
著書に、
『がんを抱えて、自分らしく生きたい
──がんと共に生きた人が
緩和ケア医に伝えた10の言葉』
（PHP研究所）、
『社会的処方──孤立という病を
地域とのつながりで治す方法』
（編著、学芸出版社）、
『だから、もう眠らせてほしい
──安楽死と緩和ケアを巡る、私たちの物語』
（晶文社）など多数。
幡野広志（はたの・ひろし）
写真家。血液がん患者。
1983年、東京生まれ。
2004年、日本写真芸術専門学校中退。
2010年から広告写真家・高崎勉氏に師事、
2011年、独立し結婚する。
2016年に長男が誕生。
2017年多発性骨髄腫を発病し、現在に至る。
著書に
『なんで僕に聞くんだろう。』（幻冬舎）
『ぼくたちが選べなかったことを、
選びなおすために。』（ポプラ社）
『ぼくが子どものころ、ほしかった親になる。』
（PHP研究所）
『写真集』（ほぼ日）
『ラブレター』(ネコノス）など。
最新刊は
『うまくてダメな写真とヘタだけどいい写真』
（ポプラ社）。
- ──
- 実は今回、ほぼ日で「老いと死」特集がはじまった
大きなきっかけのひとつが、
幡野さんのＸでのポストなんです。 - 「教育入院したり、食事指導をするみたいに、
家族には、終末期指導みたいなものが
あるといいと思うんですよね」という。 - そこに糸井重里が
「『家族の終末期医療教育指導』って絶対やってほしい」
と反応したところが、
企画の大きなヒントになっていて。
- ──
- なので今日は緩和ケア医の西先生にもお越しいただき、
「終末期医療で知っておいたほうがいいこと」
というテーマで、
おふたりにお話しいただけたらと思っています。
よろしくお願いします。
- 西・幡野
- よろしくお願いします。
- 幡野
- さきほどのぼくのコメントは、
ナースあさみさんの
このポストに対して書いたものですね。
- 幡野
- ナースあさみさんって、
ぼくも何回かお会いしたことがあるんですけど、
実際に看護師さんで、きっとこれ、
ほんとに心から感じてることだと思うんです。 - ぼくはけっこう友達に、
看護師さんとか、救命救急士さんとか、
延命措置をする側の医療者の方がいるんですね。
だけど、このポストのような
「延命措置をすべてフルコースでやってください」
みたいな話って、みんな
「ほんとつらい」と言うんです。
表立っては言えないことだと思うんですけど、
やりたくないけどやらざるを得ない。 - どうしてこういうことが起きるかというと、
たぶん「それをするとどうなるか」が
知られてないからだと思うんですよ。 - 延命治療って、どんなときでも
「全部フルコース」が正しいと思ってる人って、
多分いらっしゃいますよね？ - でも、実際はそんなことないじゃないですか。
- 西
- そうですね。
- 幡野
- だから、糖尿病の患者さんが栄養指導を受けたり、
教育入院をしたりするみたいに、
がんみたいな病気とか終末期医療でも、
そういう教育の機会があればいいんじゃないか。
それだけで苦しむ人が減るんじゃないか。
そういうことはよく思ってたんです。 - 西先生、まず、どう思います？
延命治療を「フルコース希望」の90歳の人がいたら、
やっぱりやらざるを得ないですか？
- 西
- 「希望」と言われたら、やらざるを得ないですよ。
- 幡野
- それは、本人の希望ですか？
家族の希望ですか？
- 西
- うーん、本人の希望。
- 幡野
- でもこのケースだと、90歳の患者さんが
実際に「延命治療全部お願いします」と
言っているって、考えられますかね？
- 西
- ああ。どうでしょうね。
- 幡野
- ぼくはやっぱり、あまり考えられないです。
この話だと、家族である
60歳くらいのお子さんたちが
「全部お願いします」と言ってるような
気がしてしまったし。 - きっとこの看護師さんも、本人の希望なら
ツラさはそんなに感じないし、
普通にやると思うんですよ。
だけどこれはたぶんそうじゃないんです。 - つまり「本人が望んでいないであろうことを、
第三者である家族の希望でやらざるを得ない」
という状態。
- 西
- まぁ、そうですね。
もちろん本人が希望されるケースもありますけど。 - だけど家族からの「やってください」パターンは、
初対面だともうどうすることもできないですね。
- 幡野
- あぁ、初対面だったら。
- 西
- はじめましての状態で
「延命治療はすべてやってください」
と言われたら、
ぼくらも本人のことを知らないから。 - 「どんな生き方をしてきた人ですか」
「どんなことを望まれてたような人ですか」
とかがわかっていれば、
手がかりになるんですけど。 - たとえば患者さんと前に会ったことがあれば、
「でもたぶん、ご本人はそんなことを
望んでなかったですよね。
過去にこんな発言されてましたし」
といったことから、家族を説得というか、
「ほんとにそうですか？
それは家族の意向であって、
実はご本人の意向ではないのでは」
みたいなことを言えますけど。 - だけど救急の現場とかだと、
そこで「やってください」と言われたら
「はい、わかりました」と言うしかない。
- 幡野
- 救急の人たちはそれをやってますよね。
- 西
- やりますよ。
- 幡野
- だから救急隊の友人が
「すごくつらい」と話してて。 - けっこう大都市で働いてる人ですけど、
亡くなるのが自然というくらいの状態の人が
ぎりぎり生かされてしまうことで、
本人も周りも苦しむような事態が、
まぁ、あるらしくて。 - だからその話をしてたときは
「救急車の119番の番号が簡単すぎるから、
長くしてほしい」と言ってたんですよね。
番号が長くなれば呼びづらくなって、
結果的に苦しむ人が減るんじゃないかと。
もちろん倫理的にも非常に難しい話だし、
実際に考えていくといろんな問題があるはずだし、
簡単には絶対言えないことですけど。 - ‥‥ちょっと意地悪な質問をしていいですか？
- 西
- はい。
- 幡野
- 90歳を超えてるような方で、ご自身が
「延命治療全部お願いします」と希望される方も、
もちろんいらっしゃるとは思うんです。 - ただ実際、先生の体感として、
患者さん本人がそう希望される方って、
わりといらっしゃるものですか？
- 西
- いやぁ、そんなにいないですよ。
- 幡野
- ぼくもいろんなお医者さんとか、
看護師さんとか、PT（理学療法士）さんとか、
いろんな方にお話を聞くんですけど、
延命の措置ってほとんどが
「家族の希望」で行われてるように感じるんです。
- 西
- そうですね。
- だけどそこは医者側の問題もあって、
ご家族に
「できること全部やってほしいですか？」
みたいに訊く医者もいるわけです。
それ、訊き方が悪いじゃないですか。
- 幡野
- そう言われたら、
絶対「イエス」って言いますよね。
- 西
- そう、「全部やるか、諦めてもう引くか」って。
- 家族はもうパニックで
「死ぬか生きるか」って言ってるときに、
「もう治療をやめて引き上げるか、
それとも全力でやるかなんですけど」
って言われたら、普通
「じゃあ全力でやってください」ってなりますよ。 - それこそ事前に話し合ってたとか、
本人の明確な意向があって
「そういうことは絶対やめてほしい」
と聞いていたとかなら
「いや、それはやめてください」とか
言えるかもしれないですけど、
なかなか難しいです。 - さらに、もし事前に聞いていたとしても、
そこで「もうやめてください」と言うって、
心から愛する家族に、
自分が引導を渡す感じじゃないですか。
「私が、もうやめていいって決めました」
ってことだから。
- 幡野
- はい。
- 西
- ぼくらは医療者だから、人の生死に関わる場面を
何度も経験してきてますけど、
そうではない、普通に平和に過ごしてた人が、
愛する家族が生きるか死ぬかを
「はい。いまあなたが決めてください」
と言われるって、めちゃくちゃきついと思うんですよ。
- 幡野
- でもそれ、患者の立場から考えると
「ちゃんと言ってなかった」という
患者側の問題もあると思うんです。
- 西
- 言ってなかった。
- 幡野
- いま先生がおっしゃったように、家族もやっぱり、
自分が最後の判断を下したくないわけです。
だからじわじわと延命を続けていく。 - いろんな人に話を聞いても、
アンケートを調べても、ほとんどの人は
「自分だったら延命したくない」って言うんですよ。
「寝たきりで宙ぶらりんの苦しい状態なら
生きていたくない」
って人がほとんどなのではないかと。
- 西
- うんうん。
- 幡野
- それなのに自分の家族には延命をさせてしまう。
しかもその理由が、いわゆる
「責任をとりたくない」などのネガティブなもので。 - 患者がはっきり伝えておけば、
防げた事態かもしれないんですよね。 - だから、家族にも医者にも患者にも、
全員それぞれに問題があって。 - ただ、それを意外と冷静に見てるのが
看護師さんだと、ぼくはよく思うんですね。
いちばん引いて見られるポジションだと思うので。
だから看護師の方の視点って、今回の話でも
すごく参考になる気がしているんですけど。
- 西
- ああ、なるほど。
（つづきます）
2024-07-16-TUE
