たとえば高齢の親が、病気などによって
「終末期」にさしかかった場合、
どう考え、どう行動していけば、
いちばん幸せな最期を迎えられるのだろう？
ほぼ日の「老いと死」特集、
第３弾は、緩和ケア医の西智弘先生と、
がんの当事者である
写真家の幡野広志さんによる
「終末期医療」のお話です。
よい死を迎えるためにはどうしたらいいか、
患者と家族が知っておきたいことについて、
いろいろと教えていただきました。
西智弘（にし・ともひろ）
一般社団法人 プラスケア 代表理事
川崎市立井田病院 腫瘍内科 部長
2005年北海道大学卒。
川崎市立井田病院にて、抗がん剤治療を中心に、
緩和ケアチームや在宅診療にも関わる。
2017年には一般社団法人プラスケアを立ち上げ、
代表理事として、
「暮らしの保健室」「社会的処方研究所」の
運営を中心に、地域での活動に取り組んでいる。
著書に、
『がんを抱えて、自分らしく生きたい
──がんと共に生きた人が
緩和ケア医に伝えた10の言葉』
（PHP研究所）、
『社会的処方──孤立という病を
地域とのつながりで治す方法』
（編著、学芸出版社）、
『だから、もう眠らせてほしい
──安楽死と緩和ケアを巡る、私たちの物語』
（晶文社）など多数。
幡野広志（はたの・ひろし）
写真家。血液がん患者。
1983年、東京生まれ。
2004年、日本写真芸術専門学校中退。
2010年から広告写真家・高崎勉氏に師事、
2011年、独立し結婚する。
2016年に長男が誕生。
2017年多発性骨髄腫を発病し、現在に至る。
著書に
『なんで僕に聞くんだろう。』（幻冬舎）
『ぼくたちが選べなかったことを、
選びなおすために。』（ポプラ社）
『ぼくが子どものころ、ほしかった親になる。』
（PHP研究所）
『写真集』（ほぼ日）
『ラブレター』(ネコノス）など。
最新刊は
『うまくてダメな写真とヘタだけどいい写真』
（ポプラ社）。
- 幡野
- 患者側が「なにしてほしいか」って、
ちゃんと伝えることも大事ですよね。
周りの人は言われないとわからないし。 - お医者さんだって、
やりたいことを言われないままだと、
「この人どうしたいんだろう？」
って困っちゃいますよね。
- 西
- ああ、ただこれも同時に言っておきたいのは、
医者として、ぼくが言われて困るのは
「こういう治療をしたい」なんです。
- 幡野
- ネットで聞いた治療法とか？
- 西
- そう。で、
「なんのために、その治療をやりたいと
思ってるんでしょうか？」
と訊くと、答えられない。
- 幡野
- そこはそうか。
- 西
- あとは、たとえば医者側から
「Ａ、Ｂ、Ｃという治療があって、
Ａはいちばん寿命を延ばすけれど、
副作用がかなりきつい治療です。
Ｂはその下くらい。
Ｃは寿命はそんなに延びないけども、
いちばん副作用の少ない、楽な治療です。
もしくは、なにもしない緩和ケア施設もあります」
みたいなことを伝えるわけですね。 - そのとき「じゃあＡ！」とか言われるんだけど
「でもほんとつらいですよ。
誰がいまＡを選ばれたんですか？」
と伝えると、
「いや、だってＡがいちばんいいんだろう！」
とか言われる。 - いちばんいいわけじゃなくて、
寿命がいちばん延びて、いちばんきつい治療ですと。
ＱＯＬ（生活の質）は下がるけど、
寿命の時間が延びる。
だから
「じゃあ、あなたは時間が延びることを、
特に優先したいわけですね？」とか言うと、
「なに言ってんだ、こいつは」みたいな顔をされるんです。
- 幡野
- なるほど。
- 西
- でもそこで寿命の長さとかだけで
単純に判断してしまうと、
治療を続けていったときに、だんだん
「ほんとにそれがあなたの望む人生なんですか？」
みたいにもなりかねないんです。 - 抗がん剤治療のために生きてるわけじゃないのに、
抗がん剤治療を受けること自体が、
人生の目標みたいになっちゃう人もいて。 - そのあたりはいくら話をしても、
溝が埋まらないときがありますね。
- 幡野
- あと「ほんとに健康になりたいのかな？」ってくらい、
ネガティブなことばかり言い続ける人っていませんか？
「よくなってきてるじゃん」と思うのに、
「ああつらい、つらい」みたいな。
- 西
- そういうタイプの方はやっぱりいます。
どうしてもネガティブな面に
目を向けちゃう人なんだろうなと思うんですけど。 - 確実によくなっていても、
そこに全く目を向けず、
「いや、別のところが‥‥」とかって、
とにかくネガティブに症状を言う感じだと、
みんな疲弊はしますよね。 - もちろん、言ってもいいと思うんです。
- でもあまりにそういう話ばかりだと、
「うちの夫、医者にずっとかかってるのに、
全然よくなったって言わない。
あの医者ダメなんじゃない？」
と家族が怒鳴り込んできて、
「どうなってるんだ！」みたいになることがあって、
そういうときはちょっと困りますね。 - 「いや、よくなってるんですよ？
こんなに小さくなってるんです」と説明しても、
納得してもらえないとかもあって。
- 幡野
- そうだよなぁ。
- 西
- だから、そこはやっぱり「徳の高い人」のほうが、
いろんなことがスムーズに進みやすい感じはありますね。 - 「ちょっと体痛いけど、まぁ、これぐらいだったら
なんとかなるよな。これはこれでいいか」
って感じの人のほうが、全体的に穏やかに過ごせるから、
お薬の微調整とかで済むんです。
- 幡野
- そうでしょうね。いま話を聞いてても、
そういう人がいちばんいいって思うし。 - そっかー。ぼくも徳を高くしよう。
- 西
- はい（笑）。
- ──
- ひとつ質問で、
たとえば親を見送るケースだとして、
事前にどんなことをしておくと、
いざというときの助けになるのでしょうか。 - たとえば、親がちょっと元気なうちから
「延命治療を望むか」といった話をしておく‥‥？
- 幡野
- 家庭でごはん食べながら話をして、
親から「延命はしないでほしいわ」とか
聞いていたとして。 - 実際もしものことが起きました。
そのとき、事前に聞いておいたその人が
「延命をお願いします」って
言っちゃう可能性は、全然ありますよね。 - やっぱり死んでほしくないから、
「本人は延命を望んでなかったけど、
延命します」って人も、きっといますよね。
- 西
- そうですね。
- 幡野
- 話し合っていても、
そのとおりに進む保障はないんですよ。
人間は結局、人間ですから。
だからぼくはAIに期待。
- 西
- （笑）
- 幡野
- 相手はもう喋れないわけで
「終末期に口なし」ですよ。
事前の「延命治療を望むか」みたいな
話し合いって、
あまり効果がないような気がぼくはするんです。
- 西
- おそらく話し方にもポイントがあって、
「延命するかしないか」とか、
「胃ろうをつくるかつくらないか」みたいに、
事象だけで話し合っちゃうとキツいんですよ。 - 「なんでそういうことを思う人なのか？」
そこを聞いとかないと、たぶんダメで。 - たとえば胃ろうをつくるとかも、
「こういう状態なら生きていたいと思うって、
母は言ってました」とかだったら、
「そういう考え方のお母さんだったのね。
じゃあたぶん胃ろうをつくったら、
きっと彼女はハッピーになるよね」
とか考えていけると思うんですけど。 - 「胃ろうをつくる、つくらない」
の話だけだと、
たとえ胃ろうをつくったとしても、
「寝たきりで意識不明な状態で生きるのが、
ほんとに望んでた姿かと言われたら違うよね」
みたいな話になるし。 - だから、さっきのがん治療の
Ａ、Ｂ、Ｃの話と同じで
「いちばん強い、いちばん副作用が強い治療Ａ」を
選びたいと言われたときに、
「たしかに寿命はいちばん延びるかもしれないけど、
その先、あなたの人生になにがあるんですか？」
が答えられないと、
Ａの治療をやる意味って、あまりないと思うんですね。 - 若い人とかで
「自分の子供がランドセルを背負う姿を
どうしても見たい」とかだったら、
「じゃあそのために、副作用が強かったとしても、
Ａの治療を選んだほうがいいよね」
とか言いかえらえれて、
「そうだね」って話になるし。 - 高齢の人で
「そこまで時間が延びることは望まない。
だけど少しでも副作用が楽で、
その上でちょっとでも延びる治療だといいな」
だったら、
「じゃあＣの治療がいちばんいいですかね」
「そうだね」とかの話になるので。 - 決して、Ａがいちばん優れてるとか、
Ｃが優れてないという話ではないんです。
- 幡野
- ええ。
- 西
- 人工呼吸器をつけるとか、胃ろうをつくるとか、
全部そうですけど
「その人が見たいこういう未来があるから、
この治療をする」
ということなら良いと思うんです。
「そのほうがハッピーになれるからやる」
ということだから。 - だけど、その人が見たい未来が
明らかじゃないまま
「人工呼吸器つけるかつけないか、
どうしますか？」と訊いたとしても、
それはあまり役に立たない。 - だからむしろ
「自分の愛する母親、父親、配偶者、子供は、
どういう人生を歩みたい人なのかな？」
あたりを話せておくと、
いざ自分が決断しなきゃいけなくなったときに
「きっと母はこう言ったと思う」
「父だったらこう言ったと思う」
とか言えて、医者との話し合いも、
「もしここで人工呼吸器をつけたら、
母はどうなりますか？」
「きっとお母さんはこうなっていくと思う」
「じゃあ、してください」みたいに
話を進めていける。 - もちろんそこで医者の見解が
100パーセント当たるかはわからないですけど、
たとえば
「きっと歩いて帰れるようになると思う」
だったら、「やってください」になるし。
「このまま寝たきりだと思うけど、
意識は保った状態で生きられるところまで
治せる可能性がけっこうある」なら、
「じゃあ、母はほんとに寝たきりでも
生きたいって思っただろうか？」
みたいに考えていって、
「過去にこういうこと言ってたな」とかが
考える手がかりになる。
あるいは医者側としても
「家族の体験として、そういうことがあれば
言ってください」って話もしますし。 - それで最終的に家族側も
「きっと本人も、自由に動けない環境だったら
もう死なせてくださいって、思ったと思います。
だからもういいと思います」
なんて、患者本人にちゃんと寄り添った
話がしやすくなると思うんですよね。 - だからたぶん
「人工呼吸器つけるかつけないか」
とかではないかな。
- 幡野
- 治療は手段で、目的じゃないですからね。
- 西
- そうそうそう。
- 幡野
- で、結局、運なんですよね。
- 西
- はい。
- 幡野
- だけど、運ではあるけど、
考えておくことが助けにはなる。 - 事前になにも考えてなかったり、
ただただ怒ったりしてると、どんどん運が下がるというか、
悪いくじがいっぱい入ってきちゃう。
はじける悪いくじは、はじいていかないと。
- 西
- そう。患者さんや家族が怒って興奮してると、
冷静な話ができなくなって、
「どんな人生でした？」とかって
聞いてる場合じゃなくなっちゃうから。
「なに呑気なこと言ってんだ！」とかって。 - あとは、怒ってる人を目の前にすると、
医療者のほうも短絡的な結論に
飛びつきがちになるから。
- 幡野
- たしかに「じゃあこれで！」って
なっちゃいますよね。
最終的に「短気は損気」っていう。
- 西
- （笑）そうです、そうです。
- 幡野
- 徳を積んで、早めに考えて、
怒らずに冷静に向き合う。
そうやって「運を上げる」。 - ひとまずの結論はそんなところになるのかな。
ぼくも運を上げてこう。
- 西
- うん、それはすごくいいと思います。
運を上げていきましょう。
（おしまいです。お読みいただきありがとうございました）
2024-07-26-FRI
