たとえば高齢の親が、病気などによって
「終末期」にさしかかった場合、
どう考え、どう行動していけば、
いちばん幸せな最期を迎えられるのだろう？
ほぼ日の「老いと死」特集、
第３弾は、緩和ケア医の西智弘先生と、
がんの当事者である
写真家の幡野広志さんによる
「終末期医療」のお話です。
よい死を迎えるためにはどうしたらいいか、
患者と家族が知っておきたいことについて、
いろいろと教えていただきました。
西智弘（にし・ともひろ）
一般社団法人 プラスケア 代表理事
川崎市立井田病院 腫瘍内科 部長
2005年北海道大学卒。
川崎市立井田病院にて、抗がん剤治療を中心に、
緩和ケアチームや在宅診療にも関わる。
2017年には一般社団法人プラスケアを立ち上げ、
代表理事として、
「暮らしの保健室」「社会的処方研究所」の
運営を中心に、地域での活動に取り組んでいる。
著書に、
『がんを抱えて、自分らしく生きたい
──がんと共に生きた人が
緩和ケア医に伝えた10の言葉』
（PHP研究所）、
『社会的処方──孤立という病を
地域とのつながりで治す方法』
（編著、学芸出版社）、
『だから、もう眠らせてほしい
──安楽死と緩和ケアを巡る、私たちの物語』
（晶文社）など多数。
幡野広志（はたの・ひろし）
写真家。血液がん患者。
1983年、東京生まれ。
2004年、日本写真芸術専門学校中退。
2010年から広告写真家・高崎勉氏に師事、
2011年、独立し結婚する。
2016年に長男が誕生。
2017年多発性骨髄腫を発病し、現在に至る。
著書に
『なんで僕に聞くんだろう。』（幻冬舎）
『ぼくたちが選べなかったことを、
選びなおすために。』（ポプラ社）
『ぼくが子どものころ、ほしかった親になる。』
（PHP研究所）
『写真集』（ほぼ日）
『ラブレター』(ネコノス）など。
最新刊は
『うまくてダメな写真とヘタだけどいい写真』
（ポプラ社）。
- 幡野
- だけどやっぱり、基本的には運ですよね。
- いまの「医療システム」の話もそうですけど、
「環境システム」も運じゃないですか。
家族構成とか、仕事とか、所得とか。
- 西
- 「環境システム」も運です。
だけどそれも、早いうちから考えておけば、
ある程度対策ができますから。 - それこそ幡野さんは、そこについて
早い段階から自分で考えてたから
調整ができたわけで。
- 幡野
- そうなんですよね。
- ぼくも最初いろいろ調べていったときに
「これはもう、運だな」と感じたんです。 - だけど運って上げるのは難しいじゃないですか。
「じゃあ下げる要素をはじいていくしかないな」
と思ったんですよ。
- 西
- そういうことですよ、そういうこと。
- 幡野
- だけど、けっこうネガティブな行為じゃないですか。
運を下げる要素をはじくって、
人との交流を断っていく話だから。 - さらに「がんになりました」とか、
「死んじゃうかもしれません」って
すでに寂しいんですよ。
患者の立場って、孤独感があるんです。 - 性格的にぼくは関係を切れた人だけど、
誰もがそういうことをできるかといったら、
なかなか難しいと思うんです。
むしろ「そこは距離を置いたほうがいいですよ」
という関係を、むしろギュッとつかんじゃう。
藁をもつかむじゃないけど。 - だけどそういうこと、
わかっておいたほうがいいですよね。
「早めにしっかり考えて、運を下げることを
減らしちゃったほうがいいぞ」って。
- 西
- そう。そうすると調整できますから。
- 最終的には運でガチャだとしても、
それを１回引いておしまいよりも、
２回３回って何度も引けるなら、
うまくいく可能性は増えますから。 - だから早めに話し合ったり、早めに
「いま自分はこういう状況にあるんだ」と
考えたりしておくといいと思います。 - 整理すると
「運だけれども、準備しておくことで
やり直しができたり調整できたりする」。
おそらくパチンコでいうと、時間があれば、
その釘の調節みたいなことが
ちょこっとできるわけです。
こんなたとえがいいかわかんないけど（笑）。
- 幡野
- （笑）そうですね。
- 西
- やっぱりみんな、いろいろ事態が進んで
切羽詰まったあとでガチャを引くから、
一発勝負になっちゃうんですよ。
人生をギャンブルにかけたいんだったら
それでもいいですけど、
そんな危ない話、ぼくはやめたほうがいいと思うんです。 - だけど、割とみんなそうやってて。
９割とかの人は一発ガチャで
「終末期」のあり方を決めちゃうんです。
- 幡野
- ほんとそれはそうだな。
やっぱり、けっこう遅いんですよ。
患者さんも家族の方も、見ていて
「それ、さすがに考えはじめるのが遅いですよね」
ということってわりとあります。
- 西
- あとは「環境システム」のほうを整えるときの
具体的な話で、ぼくいつもここに
「信頼できる人を２人置くといいんじゃないか」
って言っていて。
- 幡野
- 信頼できる人を、２人。
- 西
- うん。１人だとけっこうその人に引っ張られたり、
その人の負担が大きくなっちゃうかなと。
- 幡野
- そうですね。
逆に、３人とか４人とか５人だとやっぱり。
- 西
- それは多いかな（笑）。
- 幡野
- ぼくも２人だと思う。
なんだろうな。たぶん２人がいいですよね。 - よく足し算で発想するじゃないですか。
「ヤバい、ピンチだ、頭数を増やせ！」みたいな。
だけどほんとは引き算だと思うんです。
ちゃんと信頼できる人が２人いれば良くて、
余計な人は減らしたほうがいい。
- 西
- だからその２人って、
仮に自分の意識がなくなったときでも
「この人が決めたことだったら、
自分はもう許せる」っていう２人。
- 幡野
- そう、わかります！
その２人が、ぼくの場合は妻と息子だったけど。
親戚のおじさんじゃないんです。
- 西
- たとえば幡野さんが
「ほんとはただの点滴とかしてほしくない」
と思ってたとして、
だけど息子さんがどうしてもと言って
「でも点滴ぐらいしてほしい！」と
やることになったと。 - だけどそれ、幡野さんにとっては息子さんだったら
「まぁお前が言うなら点滴ぐらいしてやってもいいか」
みたいになるじゃないですか。
- 幡野
- そうなんですよね。
- 西
- それがやっぱり親戚のおじさんだと
「いやぁ、点滴ぐらいしてやらないと！」
って言われたときに、
「おまえ誰だよ」みたいな感じだから（笑）。
- 幡野
- ぼくはそのあたり、上場した会社の
株の保有率に似てると思ってて。 - 決定権は完全に自分で持ちたいから、
51パーセントの株は自分で保有するんだけど、
残りはさっきの２人が20数％ずつとか
持ってくれてたらいいと思うんですよね。 - で、彼らが言うことは全然聞きますよね。
もちろん、その人たちが最初から全部
決定権を持ってると困っちゃいますけど。
- 西
- ええ。
- 幡野
- あとその決定権のところって、
よく勘違いする人がいるんです。 - 親族、友達、上司、先輩みたいなところで、
関係性が全然薄いのに、
命の株券の40％ぐらいを自分が持ってる並みに
声だけ大きい人っているわけです。
実際には、金持ってない、手も出さない、
助けないみたいな感じなんですけど。 - だからほんと、そういう人に
終末期医療の教育を受けてほしいんですよね。
「よかれと思ってそうやって言ってること、
ほぼほぼ本人を苦しめてますよ」って。
- 西
- いまの株のたとえで言うと、幡野さんがもし、
仮に病気が進行して意識がなくなったとき、
「株は自分が保有してます」と思ってても、
その51パーセントはもう
意思決定に使えないわけじゃないですか。 - じゃあそのとき、25パーセントずつとか
持ってる奥さんと息子さんに
意思決定権を渡した感じになっても、
それはオッケーな気がします？
- 幡野
- それこそ意識失って、死ぬ寸前ですよね。
そこはもう
「最終的には妻と子供が考えて好きにしたら？」
とはちょっと思いますよ。
だって意識がないんですもん。
- 西
- うん。
- 幡野
- 意識のあるうちからいろいろやっちゃうのは
問題ですけれど。 - それこそ終末期だけじゃなくて、
普段の食事の話とかもいろいろありますよね。
「食べたいものを食べさせない」とか
「飲みたいものを飲ませない」みたいな。 - 「健康にいいから」と無理矢理に玄米を
食べさせられて
「おいしくない‥‥」とか感じてる人、
いっぱいいるわけじゃないですか。
ぼくは玄米おいしいけど（笑）。 - そういうことから本人の
「ＱＯＬ（Quality of life／生活の質）」を
じわじわ下げちゃうケースって、けっこうあって。 - そういう人はなぜか自分が、
相手の命の株券の大部分を持ってると
勘違いしてるんですよね。
- 西
- ああ。
- 幡野
- 権利を全然持ってないのに、
声だけものすごく大きいという。
そういう人とは距離をおかないといけない。 - 患者の権利について、
株と株主みたいな発想で考えると、
けっこうストンとわかりやすくなるんですよね。
（つづきます）
2024-07-21-SUN
