たとえば高齢の親が、病気などによって
「終末期」にさしかかった場合、
どう考え、どう行動していけば、
いちばん幸せな最期を迎えられるのだろう？
ほぼ日の「老いと死」特集、
第３弾は、緩和ケア医の西智弘先生と、
がんの当事者である
写真家の幡野広志さんによる
「終末期医療」のお話です。
よい死を迎えるためにはどうしたらいいか、
患者と家族が知っておきたいことについて、
いろいろと教えていただきました。
西智弘（にし・ともひろ）
一般社団法人 プラスケア 代表理事
川崎市立井田病院 腫瘍内科 部長
2005年北海道大学卒。
川崎市立井田病院にて、抗がん剤治療を中心に、
緩和ケアチームや在宅診療にも関わる。
2017年には一般社団法人プラスケアを立ち上げ、
代表理事として、
「暮らしの保健室」「社会的処方研究所」の
運営を中心に、地域での活動に取り組んでいる。
著書に、
『がんを抱えて、自分らしく生きたい
──がんと共に生きた人が
緩和ケア医に伝えた10の言葉』
（PHP研究所）、
『社会的処方──孤立という病を
地域とのつながりで治す方法』
（編著、学芸出版社）、
『だから、もう眠らせてほしい
──安楽死と緩和ケアを巡る、私たちの物語』
（晶文社）など多数。
幡野広志（はたの・ひろし）
写真家。血液がん患者。
1983年、東京生まれ。
2004年、日本写真芸術専門学校中退。
2010年から広告写真家・高崎勉氏に師事、
2011年、独立し結婚する。
2016年に長男が誕生。
2017年多発性骨髄腫を発病し、現在に至る。
著書に
『なんで僕に聞くんだろう。』（幻冬舎）
『ぼくたちが選べなかったことを、
選びなおすために。』（ポプラ社）
『ぼくが子どものころ、ほしかった親になる。』
（PHP研究所）
『写真集』（ほぼ日）
『ラブレター』(ネコノス）など。
最新刊は
『うまくてダメな写真とヘタだけどいい写真』
（ポプラ社）。
- 幡野
- いい死を迎えられるかどうかは、
最終的には運であり、いい人であれるかどうか。
できることは、悪い要素をはじいていく。
最終的にはそのあたりだと思ってて。
- 西
- そうですね。
- 幡野
- 法律ががらっと大きく変わらない限り、
現状の医療システムのなかで、
やっていくしかないですもんね。
「安楽死できます」とかにならない限り。
- 西
- あとは、将来的にはあれですよ。
前に幡野さんがおっしゃってた話ですけど。 - スマートウォッチみたいなものに
パーソナルAIが入って、
そのアドバイスでやっていくようになれば
いいんじゃないか、って。
- 幡野
- はいはい！
- 西
- 医者がその時代の人生観で
「いや、君はこう生きたほうがいいよ」
とかやるんじゃなくて。
「この人がいままで培ってきた人生とか、
人生観から考えたら、この場面では
この選択肢がベストだと判断します」
って、AIが判断する社会になれば。
- 幡野
- ぼくが前に言ったものですよね。
「スマホで」って。
- 西
- 「スマホで」って言ってましたね。
- 幡野
- 家族よりも、恋人よりも、
全部の情報を知ってるのが、自分のスマホで。
死生観含め、自分のすべてを
スマホが知ってるから判断もしてくれる。 - スマホと言うとちょっと
現実味がないかもしれないので、
ドラえもんとか、AIですかね。
そのAIが判断するようになればよくて。 - 医療者の側にもAIがいて、
人間の患者と人間の医者で話すんじゃなくて、
患者のAIと医療者のAIで決めてもらうのが、
いちばん話が早い。
- 西
- そうすると、ガチャがなくなってくるんで。
- 幡野
- 実はぼくはそこをiPhoneのSiriに
期待してたんですけど、残念ながらまだでした（笑）。 - でもね、いま違うのをつくってるらしいですね。
たぶん10年後とかにできる可能性は
あるんじゃないでしょうか。
- 西
- へぇー。未来としてはあり得る感じですね。
- 幡野
- それこそ50年ぐらい先とかには
絶対そうなってると、ぼくは思います。 - もう「本人の意思確認」ではなく、
AIが代理で弁護士さんのようにやってくれる。
たぶんそれがいちばん
間違いがなくなると思うんですよね。
- 西
- いまは人同士の交渉が当然だとみんな思ってて、
それが当たり前ですけど、
これまでの歴史上、なんでもそうでしたからね。
洗濯だって、人力が当たり前だった時代から、
機械が当たり前の時代になってますから。
- 幡野
- できるなら、６年先ぐらいの近い未来に
そうなったらいいなと感じてます。
- 西
- ぼくもそう思います。
- 幡野
- いまだってiPhoneがすでに会話を聞いてて、
それが広告に反映されてますもんね。 - そういうことがどんどん進化していけば、
きっと未来には、ずっとそばにいる
ドラえもんみたいなことにもなっていくでしょうし。
「ドラえもんがのび太くんの最期決定をする」
みたいな話、全然いいですよね。
- 西
- 全然いいと思います。
- 幡野
- それがいまは医者、患者、家族と、
判断するのがみんな人間で、
全部「お気持ち」じゃないですか。
エビデンスではなく、
最終的に「お気持ち」が勝ってしまう。 - それだとどうしても
「家族のお気持ち」がいちばん強くなる。 - 患者というのは死んでしまうから、
医療者も、家族の意見を聞いてたほうが
安全なわけですもんね。
- 西
- 本人が置いてきぼりになっちゃう。
- 幡野
- 患者がいちばん弱いんですよね。
- だから未来には、そのあたりのAIを含めたあり方を、
法律で整備してくれたらいいなと思うんです。
「患者のAIも尊重する」という方法が
うまくできるとかなりいいですよね。
- 西
- 「こういう場面では、こういうことを望む人でした。
ここまではやってほしいと考えるタイプです」
とか伝えてくれて、医療側もそれで
「あぁ、そうなんだ」っていう。
- 幡野
- そういうテクノロジーですよね。
結論は「未来に期待」（笑）。
- 西
- でも、そうですよ。
- 幡野
- そうですね。
それしか解決法がないんじゃないかと
ぼくは思う。 - たぶんAIが入らなければ、
50年先でもみんな苦しみつつ我慢して
とか言ってると思いますから。 - それに耐えられなくて自殺する人も
増えてしまうかもしれない。
AIには期待したいですね。
- 西
- じゃあ未来にはそうなるとして、
人力でやるしかないいま、
いちばん快適にするにはどうすれば？ となると、
さっきの「医療システム」と「環境システム」を
整えていくことかな、とぼくは思うんですね。
- 幡野
- いま、海外はどうなんですか？
- 西
- 海外も一緒ですよ。
まぁ、欧米諸国とかだともうちょっと
個人の力が強いというのはあるかな。 - ヨーロッパとかではけっこう
患者さんの意思を守る法律とかがあって、
患者側の権利が守られてるんです。
そうすると、本人が強くはなれますね。
- 幡野
- そういう法律は、日本にないんですか？
- 西
- 日本はないです。
だからまずその「患者の権利法」をつくるべきだって、
ぼくはずっと言ってるんですけど。
- 幡野
- たしかに。
- でも日本に「患者の権利法」ができたら、
現状すでに法律違反してる人が
いっぱい出てきてしまうわけですよね。
- 西
- そうです、そうです。
だけどいまそうやって、患者本人より
「医療システム」や「環境システム」のほうが
強くなってる現状自体がおかしいわけです。 - だからそこで
「患者さんのことは、患者さん自身が
いちばん権利を持ってますよね」って、
ま、ほんとは当たり前のことなんですけど、
そこを法律でちゃんと定められれば、
それ以外が相対的に弱くなるので。
- 幡野
- 「日本人」とくくっていい話では
ないかもしれませんが、
病気になってから考えたことで。 - おそらく日本人って、自分の命が
自分のものじゃなくて
「集団のもの」なんですよね。
村であり、ひとつの親族であり、
国であり、誰かの所有物。 - 現状の「患者に決定権がない」というのも、
おそらく日本のもともとある死生観と
つながっているものなのかなとも思うんです。 - その意味では日本だと、「命の株券」を
誰かに全部渡してしまってもいい、
という考え方はあるかもしれなくて。
- 西
- ああ、なるほど。
- 幡野
- 同時に、日本人の死生観のひとつに
「迷惑をかけて生きたくない」
というのもありますよね。 - でも、そこは全く認めないじゃないですか。
患者側に
「家族に迷惑かけてまで生きたくないです」
みたいな思いがあっても、
「いやいや生かします」となってしまうわけで。 - だから、なぜか死生観のいいとこどりを
してしまっている気がするんです。
「集団が命を決定します。だけど、
このとき本人の尊厳は気にしません」
ということだとすると。 - 現状だとぼくらが最終的に行きつくのは
「家族のわがまま」になってしまうんだな、
というのはちょっと感じます。 - やっぱり家族としては「死んでほしくない」から。
寂しいし、悲しいし、
ちょっと先延ばしにしたいから。
それを患者本人が望んでるとは思えないし、
かなり苦しむことになるのだけれど。 - たとえば何年後かに延命をさせた家族が
「無理な延命って正しくないんじゃないか」
という議論を目にしたとき、
「実は私とんでもないことをしちゃったんじゃないか」
という後悔にもつながると思うんです。 - そうやって延命させることって、
全然いいことがないと思うんですよね。
だから、家族も患者本人も、
このあたりの話をそれぞれに知って、
対策できたほうがいい。
- 西
- はい。
- 幡野
- 宝くじの高額当選者って
「当たったらこんなことが起きますよ。
意外と幸せになりません」
という内容を伝える冊子を
銀行がくれるらしいという話を聞いたんです。 - 同じような感じで、終末期の患者や家族にも、
どんなことが起きるか知っておけるような
教育があるといいですよね。
（つづきます）
2024-07-23-TUE
